?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

И это то, чего мне не понять.
Статья здесь.

Есть младенец, Чарли Гард, с генетическим заболеванием, находящийся в британском госпитале.
Есть другой ребенок, которому уже пять лет - он получил лечение в США, он жив и ему становится все лучше - его родители приехали в Англию поддержать родителей Чарли.
Есть деньги, собранные родителями Чарли, на его лечение в США.
И есть госпиталь и судьи, которые говорят - неа, это лечение причинит ребенку вред, отключите его от дыхательного аппарата.

Charlie-Gard-987292

Знаете, у меня просто нет слов. Потому что я все время вижу, как в России собирают деньги на лечение больных детей заграницей, в том числе у нас, и никто не вмешивается! Никто не говорит - знаете, давайте-ка ваш ребенок умрет здесь, потому что МЫ думаем, что его не вылечить.
И ведь есть пример - есть другой ребенок, которому уже 5 лет и он жив благодаря этому лечению! Он жив и ему постоянно становится лучше! Почему не оставить родителей бедного Чарли в покое, не дать им этот шанс, пусть маленький, спасти своего сына? Как эта судья, эти врачи потом будут смотреть в глаза людям? А если бы решалась судьба их собственных детей - они бы вот так просто сдались, не попытались собрать деньги, не попробовали другое лечение? Или дело в том, что лечить будут в США и деньги уйдут? Какая подлость, какой цинизм, какое тотальное бездушие. :(
Самое интересное, что в Англии довольно заботливые врачи - мы сами провели 5 дней в госпитале, в детском отделении, и до сих пор продолжаем с ними общаться, да и ранее я дважды была в разных государственных госпиталях - когда рожала. То есть отношение-то рядовых врачей и медсестер прекрасное, как правило!
Но есть одно но - правила. Даже если ты не подпадаешь под эти правила - тебя могут попытаться брякнуть на это прокрустово ложе, поскольку если что чего не так - они отвечают. Если спасут ребенка - отлично, а если нет - а вдруг их обвинят? А вдруг это они что не так сделали? И по фиг, что по другую сторону - чья-то жизнь и чье-то счастье.

Posts from This Journal by “англичовости” Tag

  • Собаки, запрещенные в Англии

    Сидели в ресторане, но снаружи, и неподалеку столик заняли две женщины - тип, который у нас называют "эссекс-девушка", от графства Эссекс.…

  • Без кино из-за дибета - правила английских школ

    Вкратце ситуация такова - в британских школах часто принято поощрять учеников, которые не пропускают занятий, поскольку каждая школа борется за…

  • Англичовости: позовите акушерку!

    В прошлом году госпитали нашей британской НСЗ (Национальной Системы Здравоохранения) 382 раза не нашли мест для рожениц. Представьте, что вы встали…

  • Чего нет в Англии

    Если бы не литовские магазины, не знаю даже, где бы я снова попробовала чёрный хлеб, настоящий творог и селедку, поскольку здесь, в местных…

  • Англичовости: как мы были в детском отделении Whipps Cross

    Чтобы прочитать текст полностью, нужно кликнуть по картинке:

  • Викторианские фотографии в старых медальонах

    Наткнулась сейчас на один медальон на ибее, он двусторонний и в него все еще вложены фотографии бывших владельцев. Как же это все... необычно,…

  • Маленькое кафе в Хертфордшире

    Внутри выглядит совершенно обычно, а вот цены на кофе чуть выше наших, что удивило - в глубинке обычно все подешевле. У нас средняя чашка американо -…

  • Кафе при церкви

    Оно открылось несколько лет назад, когда Лизка еще ходила в школу через дорогу. Не знаю точно, сама ли церковь инициировала пристройку, или дала…

  • Англичовости: грабеж!

    За последние 5 недель в Эппинге было 9 таких ограблений, поэтому полиция старается проинформировать всех. В дом стучится человек в униформе…

promo yaninamylliz may 26, 2016 13:50 17
Buy for 20 tokens
Постепенно добавляю посты в новые разделы. Жаль, с сайта нельзя нормальный скрин сделать или что-то в этом роде, а перепосты с фейсбука уничтожаются ЖЖ! Зеленые великаны Вудфорда Куклы Пуллип Анна Платунова и жанр фэнтези Эн Поли - волшебные рисунки и такие же скрипки Зеленый Вудфорд

Comments

( 25 comments — Leave a comment )
voljena
Jul. 2nd, 2017 11:35 am (UTC)
Я не очень владею английским, поэтому никак не могу понять, почему судьи вмешались в это дело?
yaninamylliz
Jul. 2nd, 2017 11:44 am (UTC)
а там нет о конкретной причине, но, похоже, потому, что госпиталь отказался отдавать ребенка и подал в суд.
voljena
Jul. 2nd, 2017 11:55 am (UTC)
В моей голове это не умещается. Как госпиталь может не отдавать ребёнка собственным родителям? Об этой стороне жизни Англии я даже и не догадывалась.
yaninamylliz
Jul. 2nd, 2017 05:04 pm (UTC)
Ну вот из нашего опыта, например - в случае сильного понижения сахара нужно дать 5 таблеток глюкозы. Мы так и делали, пока не поняли, что это вызывает скачок сахара на вредный уровень. Опытным путем уменьшили до одной таблетки - помогало быстро и сахар не прыгал. Сказали медсестре на второй встрече - она всполошилась, убежала, посоветовалась с кем-то и постановила давать три... Три таблетки уже дважды вызвали скачок сахара выше 10 (при норме 7-8), но поскольку медс стра дала инструкции учительнице (!) сделать мы ничего не можем. Буду с ней говорить, но эти люди - они люди-инструкции, бюрократы, потому что если не дай Бог что - инструкцией можно прикрыться.
voljena
Jul. 2nd, 2017 08:16 pm (UTC)
Да... Сказать точно нечего. Круче, чем в России. У нас маразм из-за тотального наплевательства + как бы чего не вышло. А здесь, видимо, первая часть отметается и остаётся вторая. Вот она - постоянная жизнь в заземелье, видишь и понимаешь то, чего туристы никогда не будут ни видеть, ни лицезреть.
elenabautina
Jul. 2nd, 2017 11:52 am (UTC)
Это понять трудно, почему родители не имеют права забрать свое дитя из этого госпиталя, отказ от них написать, и ответственность снимается на раз.
yaninamylliz
Jul. 2nd, 2017 05:04 pm (UTC)
у меня тоже в голове не укладывается.
pamellas
Jul. 2nd, 2017 01:32 pm (UTC)
В большинстве случаев эти "срочно соберите денег на пиздецому" - либо мошенничество, либо паллиатив, увы(((
yaninamylliz
Jul. 2nd, 2017 05:09 pm (UTC)
Но в данном-то случае есть живой пример успешного лечения! И потом, люди сами дали деньги, их право и право родителей попробовать все - не все могут взять и отпустить ребенка, дать разрешение убить его. Речь о том, что у родителей отняли право голоса и это не впервые. До того одна англичанка лечила дочь заграницей, хотя в Англии шесть лет не могли помочь, вылечила, они вернулись, и мать загремела в тюрьму на полгода, а дочь - в приемную семью.
vasilisa111
Jul. 2nd, 2017 05:23 pm (UTC)
Безобразие, когда из-за каких-то инструкций умирают люди(( Получается, что жизнь ничего не стоит, главное, правило не нарушить...
luvida
Jul. 2nd, 2017 05:31 pm (UTC)
Вот уж точно, иногда закон становится бесчеловечным.
Терпения родителям и - пусть победит человечность.
asakura_sama
Jul. 2nd, 2017 07:11 pm (UTC)
Статьи на эту тему некрасиво выглядят, как то оголтело. По факту, нельзя рекомендовать лечение, которое проходит "предклиническую" стадию испытаний. Страховка удавит врачей. А это она оплачивала девять месяцев на ИВЛ ребенка? Вот на какой стадии находится " экспериментальное" лечение http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S000527281500050X Заболевание это может иметь разные проявления, и кому- то помогают всякие препараты, стимулирующие метаболизм, кому- то нет. Внутри страны можно как- то договориться, подписав договор " добровольца", и оформить ребенка на жкспериментальное лечение. Европа с америкой не имеют нужных соглашений. Ребенка без аппаратов они не довезут. Нужен спецтранспорт с сопровождением. Если ребенок умирает в дороге, виноваты сопровождающие. Терминальных больных никто заграницей не хочет, не возят. Ребенок нетранспортабелен. То, что тут в истории " русские американцы" еще интереснее. Бизнес? Американцы живенько свой успешный опыт превращают в маленький гешефт. Ребнка не отдают- звучит странно, потому что отдать его можно только с аппаратурой, которая принадлежит больнице.
yaninamylliz
Jul. 2nd, 2017 10:28 pm (UTC)
Вот почему в том числе люблю твои комментарии - можно рассмотреть ситуацию со всех сторон, потому что журналисты редко подают ее непредвзято. :)
Малыша жаль и его родителей тоже. Ведь другого ребенка выходили - почему им не дать шанс? Конечно, настораживающие моменты есть, а где было про "русских амерканцев"?
asakura_sama
Jul. 3rd, 2017 05:55 am (UTC)
Там дали имена на медпортале, русский бекграунд.
Мне тоже жаль малыша, очень. Смотри, страховые компании оперируют статистикой, и слова " шанс" там нет. Для этого синдрома " все не доживают 10 мес".
http://neuromuscular.iugarov.com/27.htm
Диктат страховых компаний действительно поражает, они как будто владеют человеком, оплачивая его медицинские счета, это пугает- и в Германии, и в Великобритании, и в Голландии.
Я поражаюсь как вам даже с глюкозой устроили настоящую публичную порку. Типа, не сметь перечить докторам. А если касается ситуация более сложных действий? Когда надо подумать, подобрать, прислушаться к пациенту. Сейчас россияне взвоют. Нейродермит, обострение. Отчет страховки: консультация дерматолога 248 евро, мазь 2.35 , другая мазь1.48. . Вам осталось на год лимит 168 евро. .. есть резерв " подумать"?
При том, что ежемесячно мы платим 300 .

Edited at 2017-07-03 06:24 am (UTC)
asakura_sama
Jul. 3rd, 2017 06:11 am (UTC)
" помочь" можно постоянно вводя в кровь препараты, компенсирующие нарушерия , вызванные неправильной работой митохондрий. Генной терапии пока нет.
Пишут, что " пора начать на пациентах" пробы.
4. Conclusions
Mitochondrial diseases are amazingly complex and its biology has so far prevented the development of effective therapy for most of them. Nevertheless, the last few years witnessed numerous attempts to significantly modify the phenotype in cellular and animal models by using either disease-specific or wide-spectrum strategies applicable to several disorders. The wealth of knowledge accumulated in over 25 years of intensive studies aimed at elucidating the genetic causes and the pathogenic mechanisms of mitochondrial diseases has driven these first “proof of concept” successes that now need to be translated and tested on patients. In addition, mitochondrial dysfunction is nowadays recognized as central in several medical conditions, including diabetes, inflammation, cancer and neurodegeneration; this will certainly have a synergistic effect to expand our knowledge on the pathomechanisms underlying both primary and secondary mitochondrial impairment and to prompt the development of more effective, evidence-based therapeutic approaches.

По идее, если родители согласны отдать ребенка на клинические пробы, все равно он иначе умрет, то не понятно, почему клиника и страховка против. Чей ребенок? Уже не раз возникало ощущение, что детей от семьи отчуждают. И здоровых, и не очень. россияне могут написать" ответственность беру на себя", европейцы нет. Я пробовала)))

Edited at 2017-07-03 06:22 am (UTC)
7chocolat
Jul. 3rd, 2017 09:45 am (UTC)
Какое-то бюрократическое мракобесье (
но "собирают деньги в России" - другой край, другая тема, с ней много вопросов
annataliya
Jul. 3rd, 2017 01:15 pm (UTC)
Трудно все это понять.
mangiana_irina
Jul. 5th, 2017 02:20 pm (UTC)
К сожалению уже приговорили...
yaninamylliz
Jul. 5th, 2017 03:01 pm (UTC)
ужасно. :(
mangiana_irina
Jul. 5th, 2017 04:37 pm (UTC)
Похоже люди постепенно теряют человечность. Это действительно ужасно. Ещё немного и в Европе воспользуются опытом древней Спарты и будут уже сразу после рождения от больных и "неправильных", по их мнению, младенцев избавляться... Господи, и куда только катится наш мир ?..
livejournal
Jul. 8th, 2017 06:30 am (UTC)
Британские судьи могут приговорить ребенка к смерти
Пользователь karhu53 сослался на вашу запись в своей записи «Британские судьи могут приговорить ребенка к смерти» в контексте: [...] Британские судьи могут приговорить ребенка к смерти [...]
lenalinke1
Jul. 9th, 2017 01:50 pm (UTC)
Только что опять в ТОПе новостей этот сюжет видели.
Пусть дадут маленькому Чарли шанс, пожалуйста !Муж говорит : "Врачи знают лучше, а ты можешь только молиться о нём".


Edited at 2017-07-09 01:54 pm (UTC)
chervonnaya_kat
Jul. 10th, 2017 05:21 pm (UTC)
так жалко этих маленьких больных детей. за что вот им такое несчастье(
nstsja
Jul. 18th, 2017 01:45 pm (UTC)
Очень странная ситуация!))весь мир бодрится за младенцев до последнего:-(
( 25 comments — Leave a comment )

Latest Month

November 2017
S M T W T F S
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

Tags

Powered by LiveJournal.com